नए-नए म त - प त बन ल ग क ल ए स दर श क
प रसत न Down Syndrome Australia आठ र जय और क त र य स घ क स घ ह, ज नक सदसयत म खय र प स ड उन स ड म व ल ल ग और उनक पर व र स बन र ह व द श भर क ल ग क समर थन, स चन और स स धन प रद न करत ह और ड उन स ड म व ल ल ग और उनक सह यत करन व ल ल ग क आवशयकत ओ, ह त और आक क ओ क प रत न ध त करन और उनक प रगत क ल ए एक स थ आत ह www.downsyndrome.org.au इस स स धन क उद शय नए-नए म त -प त बन ल ग क ड उन स ड म क ब र म स त ल त ज नक र र प रद न करन ह इसम व म त -प त श म ल ह ज नक बच म ड उन स ड म प य गय ह, स थ ह र स थ ज व भ न न क रण क ल ए अध क ज नक र र च हत ह (उद हरण क ल ए प रसवप र व सक सन ग पर व च र करन ) Down Syndrome Australia पर व र क व श ष व श स और पररपसरपतय क ल ए उच त न र णय ल न क उनक अध क र क समम न करत ह इस स स धन म श म ल ह : प रसवप र व पर र क ण ड उन स ड म क ब र म ज नक र र समर थन कह प र प त कर श र आत र द न अध क ज नक र र क ल ए कह ज ए प रतय क र जय और क त म ड उन स ड म स घ सर न र य सतर पर म त -प त क ज नक र र और समर थन प रद न करत ह अध क ज नक र र क ल ए य सर न र य समर थन न टवर क क स पर क म रहन क ल ए पर व र क अपन सर न र य ड उन स ड म समर थन स गठन स स पर क करन च ह ए Down Syndrome Australia इस स स धन क ल ए Down Syndrome QLD क य गद न क स र क र करन च हत ह र ष ट र य व कल गत ब र म य जन (एनड र आईएस) द र व त त प ष त
व षय-वसत प रसवप र व पर र क ण... 4 प रसवप र व सक सन ग... 4 न द न क पर र क ण... 5 ज न ट क पर मर श... 5 गर भ वसर क ब र म न र णय ल न... 6 ड उन स ड म कय ह... 7 पहल र भ वन... 10 अनय म त -प त स ब त करन... 11 म थक क ख र ज करन... 13 पर व र और द सत क स च त करन... 16 जब आप त य र ह त न द न क ब र म र शत द र और द सत क बत ए... 16 ज नक र र त य र रख... 16 द सत और र शत द र स मदद स र क र ल... 17 य द रख... आपक आस-प स क ल ग आमत र पर अपन र प र र क श श कर रह ह... 17 श र आत र द न... 18 स ब ध... 18 सतनप न... 18 समर थन य त क अन र ध कर...18 गर भ वसर क द र न और आपक बच क स स थय क ज च... 19 प र र भ क हसतक और र ष ट र य व कल गत ब र म य जन (NDIS)... 20 द खभ ल करन व ल क यरर क भत त... 20 भव षय... 21
प रसवप र व पर र क ण प रसवप र व पर र क ण द प रक र म व भ ज त क य गय ह सक सन ग पर र क ण और न द न क पर र क ण सक सन ग पर र क ण ज नक र र प रद न करत ह क गर भ म ड उन स ड म ह न क स भ वन अध क ह य नह न द न क पर र क ण भ ण स क श क ओ क अन व श क पर र क ण क आध र पर पनपच त ज नक र र प रद न करत ह प रसवप र व सक सन ग वर तम न म ऑसट पलय म गर भवत र मह ल ओ क ल ए क छ अलग-अलग सक सन ग पर र क ण ह 10-12 सप त ह म, मह ल ओ क अकसर ग र-आक मक प रसवप र व रक त पर र क ण (NIPT) क य ज त ह, ज ऑसट पलय क न ज र स स थय प रण ल र म उपलबध ह ह ल क यह पर र क ण ब हद सट र क ह, इसन ड उन स ड म क र ग-न द न व ल र 99% गर भ वसर पसरपतय क पत लग य ह प ज ट व पर ण म प र प त करन व ल र मह ल ओ क एक पनपच त न द न प र प त करन क ल ए CVS य अम र न स न स स ल न क भ र सल ह द र ज एग र NIPT (लगभग $500) ह और वर तम न म क ई Medicare छ ट उपलबध नह ह 4
स य क त पहल र त म स क सक सन ग 9 स 14 सप त ह क गर भ वसर क ब र च क ज त र ह यह पर र क ण कई अलग-अलग म प क ज ड़त ह ; इयम रक त म म ज द रस यन क म प, नचल प रद श त न र ध र त करन क ल ए एक सक न, ज क बच क गर दन क र छ त च क न र च तरल पद र थ क स ग रह क म प ह, और ग णस त पसरपत स गर भ वसर क प रभ व त ह न क खतर क अन म न लग न क ल ए म क उम र बत न श म ल ह ग णस त पसरपत ड उन स ड म क अनय स क त द सकत र ह द सर र त म ह र म रक त पर र क ण क म धयम स गर भ वसर क सक सन ग भ र उपलबध ह ज स 14-20 सप त ह क ब र च क य ज सकत ह जय द तर गर भवत र मह ल ओ क न यम त र प स गर भ वसर क 19-20 सप त ह म अल ट स उ ड करव न क ल ए कह ज त ह, ज कभ र -कभ र ड उन स ड म क अनय स क त द ख सकत ह यद इन सक सन ग पर र क ण क पर ण म स पत चलत ह क आपक बच क ड उन स ड म ह न क स भ वन बढ़ रह र ह, त आपक क र य न क व ल स स म सल ग (CVS) य अम र न स न स स ज स र न द न क प रदक य क प शकश क ज सकत र ह न द न क पर र क ण CVS और अम र न स न स स द न आक मक प रदक य ए ह ज नम पर र क ण क ल ए बच क अन व श क स मग र र क स म ल प र प त करन श म ल ह द न पर र क ण गर भप त क ज ख म म व पध करत ह स र र एस और अम र न स न स स क ब र म अध क ज नक र र www.pregnancybirthbaby.org.au/prenatal-screening पर उपलबध ह ज न ट क पर मर श ज न ट क पर मर श व यक त य, ज ड़ और पर व र क व श ष ट स स थय पररपसरपतय म अन व श क य गद न क च क तस, मन व ज पनक, प र व र क और प रजनन प रभ व क समझन और अन क ल त करन म सह यत करन क ल ए समर थन प रद न करत ह 1 ज न ट क पर मर श प रसवप र व पर र क ण क ब र म स र र ज नक र र क स थ पर व र क सह यत करत ह यद आप प रसवप र व सक सन ग करव रह ह य महस स करत ह क ज न ट क क उ सलर स ब त करन फ यद म द ह ग, त आपक अपन GP य व श ज स ज न ट क क उ सलर तक पह च प र प त करन क ब र म ब त करन र च ह ए 1 www.hgsa.org.au/education-training/genetic-counselling/genetic-counsellingtraining-and-accreditation 5
गर भ वसर क ब र म न र णय ल न गर भ वसर क द र न प रसवप र व सक सन ग म व पध क स थ, गर भ वसर क द र न अध क मह ल ए इस ब त स अवगत ह क कय बच म ड उन स ड म क उच स भ वन ह ग र य नह यह क छ पर व र क स मन यह प रश न रख सकत ह क उनह गर भ वसर ज र र रखन र ह य नह ल लन प लन, दत तक ग रहण, य गर भप त क सभ र व कल प ह आपक पर व र क गर भ वसर, उसक म ल य पर अपन र ज नक र र और गर भ वसर, ल लन प लन एव गर भप त पर अपन व श स क ब र म व च र करन क आवशयकत ह ग र त क आप अपन पर व र क ब हतर र क ल ए सह र न र णय ल सक आप च ह क छ भ र न र णय ल, ल क न अपन स य क कल य ण और म नस क स स थय क स थ-स थ आपक स र र क प रपतदक य पर व च र करन भ र महत र ण ह यह स पनपच त करन जर र र ह क आप सभ र क अपन र प रपतदक य ओ क स स ध त करन म उच त भ वन तमक समर थन म ल एक समझद र द सत, पर व र क सदसय और पर मर शद त क समर थन पर व च र कर यह स पनपच त करन महत र ण ह क क ई भ र न र णय ल न स पहल आपक मन म ड उन स ड म व ल बच ह न क ब र म एक सट र क तस र र ह ड उन स ड म व ल अध क श ल ग ख श और स सर ज र न ज र रह ह ड उन स ड म व ल बहत स ल ग सक ल ज त ह, न कर य प र प त करत ह, ख ल म भ ग ल त ह और व भ न न तर र क स अपन सम द य म य गद न द त ह आपक सर न र य ड उन स ड म स गठन आपक ड उन स ड म क ब र म न र नतम ज नक र र और समर थन भ र प रद न कर सकत ह उनह न र णय ल न क प रदक य क व भ न न चरण म पर व र क स त ल त ज नक र र और समर थन प रद न करन म अन भव ह प र व र क समर थन आपक क स र भ र प रश न क उत तर द सकत ह और आपक न र न, प र स ग क और सट र क ज नक र र प रद न कर सकत ह स गठन क प र व र क सह यत कर मच र र आपक ऐस पर व र क स पर क म भ र ल सकत ह, ज सम ड उन स ड म व ल बच ह यह आपक ड उन स ड म व ल पर व र एव बच क द न क ज र न, उनक अन भव क ब र म ज नन क अवसर प रद न करत ह आप अपन सर न र य ड उन स ड म स गठन स स पर क कर सकत ह : 1300 881 935. यद आपक न र णय ल न म पर श न र ह रह र ह, य आप व व द त महस स कर रह ह, त यह आपक ल ए सह यत उपलबध ह आप इस कठ न समय म समर थन प र प त करन क ल ए ज न ट क क उ सलर, मन व ज पनक य स म ज क क र यकर त क र फरल प र प त करन क ब र म अपन ड कटर स ब त कर सकत ह 6
ड उन स ड म कय ह? ड उन स ड म एक अन व श क पसरपत ह यह क ई ब र म र र य र ग नह ह हम र शर र र ल ख क श क ओ स बन ह त ह प रतय क क श क म, 46 ग णस त ह त ह ड उन स ड म तब ह त ह जब यह अत र क त ग णस त ह त ह ड उन स ड म व ल ल ग क क श क ओ म 46 क बज य म 47 ग णस त ह त ह इस अत र क त ग णस त ह न क क रण ज त नह ह, ल क न हम ज नत ह क ड उन स ड म गर भ ध न क समय ह त ह गर भ वसर स पहल य उसक द र न म य प त न ज क छ भ र क य ह उसक स थ इसक क ई ल न -द न नह ह और यह सभ र ज त र य एव स म ज क सम ह म ह त ह और लगभग हम श य द च छक र प स ह त ह अध क प रसवप र व आय क स थ ड उन स ड म व ल बच ह न क खतर बढ़ ज त ह, ह ल क ड उन स ड म व ल बच क स र भ र उम र म ह सकत ह ब र सव शत बद र म ड उन स ड म व ल बच ह न क स भ वन 2000 म 1 र र, ल क न अब यह प त र स क उम र म 350 म स 1 ह गई ह च ल र स स कम उम र क म त -प त ज नक बच क ड उन स ड म ह, उनक अगल बच क ड उन स ड म ह न क स भ वन 100 म स 1 ह ज त र ह 2 2 www.ndss.org/about-down-syndrome/down-syndrome/ 7
अध क श ड उन स ड म व ल ल ग ख श और स सर ज र न ज र त ह श ध स पत चलत ह क 99 प रत शत ड उन स ड म व ल ल ग अपन ज र न स ख श ह 3 ड उन स ड म व ल कई ल ग सक ल ज त ह, न कर य कर रह ह, ख ल म भ ग ल रह ह और व भ न न तर र क स अपन सम द य म य गद न द रह ह ड उन स ड म व ल ल ग म न म न पसरपतय ह ग र : ड उन स ड म व ल सभ र ल ग म ब पध क अक मत क सतर अल प ह ग व क स म क छ द र र ह ग र और स र खन क च न त य क अल प सतर ह ग क छ व श ष भ त क व श षत ए ज नम श म ल ह सकत र ह ; कम म सप र ट न म एप क थल फ ल ड न मक उनक आ ख क भ र तर र क न पर त च क छ ट फ ल ड ह सकत ह क न छ ट ह सकत ह छ ट र उ गल य क स थ छ ट च ड़ ह थ हथ ल र म स गल क ज सप ट फ श यल प र फ इल क छ स स थय और व क स तमक द र र ज नम श म ल ह सकत र ह : द खन और स नन म समसय जनमज त ह दय पसरपत ल य क म य क बढ़ हआ खतर थ यर यड समसय ए श सप रण ल र म स क मण ग सट इ ट सट इनल समसय सभ र ल ग क इन स स थय समसय ओ क अन भव नह ह ग, क छ समसय ए ह ग र और क छ क अनय समसय ए ह ग र कई म मल म इन स स थय पसरपतय क इल ज स भव ह और/य च क तसक य हसतक एव उपच र स इस ठ र क क य ज सकत ह च क क ई भ र द ल ग एक ज स नह ह सकत ह, इसल ए यह कहन अस भव ह क प रतय क व यक त म क तन र व श षत ए म ज द ह ग र ; यह एक व यक त स द सर म भ न न ह त र ह 3 www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc3740159/ 8
ड उन स ड म त र न प रक र क ह - ट इस म र 21, ट सप क शन य म ज स जम ड उन स ड म क न द न क प ष ट करन क ल ए जनम क समय क ए गए ग णस त अधययन स यह प य गय ह ट इस म र 21 ड उन स ड म व ल अध कतर बच (95) क शर र र क प रतय क क श क म एक अत र क त स प र ण ग णस त 21 ह त ह इस ट इस म र 21 कह ज त ह. ट सल क शन लगभग च र प रत शत म मल म, ड उन स ड म एक प र ण ग णस त 21 क बज य अत र क त ह सस क उ पसरपत क क रण ह त ह यह क स र अनय ग णस त स ज ड़ ह त ह म ज इस जम ड उन स ड म व ल लगभग एक प रत शत बच क शर र र क क श क ओ क क वल एक प रत शत म एक अत र क त स प र ण ग णस त 21 ह त ह - श ष क श क ओ म अत र क त ग णस त नह ह त ह म ज स जम व ल क छ ल ग म, कम व श षत ओ क व यक त क य ज सकत ह, कभ र -कभ र न म न पडग र र तक 9
पहल र भ वन ए सभ र म त -प त इस ब त पर अलग प रपतदक य द त ह क उनक बच क ड उन स ड म ह य ह सकत ह आपक प रपतदक य व कल गत व ल बच क स थ आपक स सक पतक म नयत ओ, प ष ठभ म और प र व अन भव पर न र भर ह सकत र ह न द न क समय म त -प त द र क छ स म नय भ वन ए व यक त क ज त र ह आपक ल ए यह ज नन उपय ग र ह सकत ह क द सर न भ र ऐस महस स क य ह इनम स क छ स झ र क गई भ वन ए ह - सदम, अव श स और द ख क भ वन, स रक क भ वन, अपर य प तत एव शरम दग र, क ध और अपर ध क भ वन क छ म त -प त म इनम स क ई भ र भ वन नह ह त र ह क पय ज न ल क आप इस समय ज महस स कर रह ह, व ब ल क ल स म नय ह च त करन और प रश न करन स म नय ब त ह इनम स क ई भ र च र ज महस स न करन भ र स म नय ह ध र य रख और एक समय म एक कदम उठ ए ह ल क ड उन स ड म पर अब धय न क दर त ह सकत ह, कय क आपक बच बढ़ रह और व कस त ह रह ह, आप प ए ग क आप उस पर व र क क स र अनय सदसय क र प म द ख रह ह यह बहत स र प रत फलक अन भव, बहत स र मज और शर रत, गर व क उपलपबधय (पहल चरण स ल कर सक ल क पहल द न और उसस आग ) और क छ न र श ए ह ग र - ज स सब बच क स थ ह त ह म त -प त भ र आम त र पर र प र ट करत ह क उनक ड उन स ड म व ल बच अप क क त स सर ह आपक बच म आपक और आपक स र र क कई व यक त गत व श षत ए ह ग र व सत म, उनम भ र प रक र क व श षत ए ह सकत र ह ज हम सभ र क एक-द सर स अलग बन त र ह यह स भ व और क मत ओ क स र म क ब र म भ र सच ह वह मजब त इ छ पक त व ल ह सकत ह और उस स ग र त पस द ह सकत ह य उस इनम स क स र म भ र र च नह ह सकत र ह यह आपक बच क न यत क न य पत त करन व ल क छ प र णत ए ह अनय बच क तरह, आप उस एक अलग व यक त त क प ए ग श यद इस व क स म य गद न द न क सबस महत र ण तर र क यह ह क आप उसस बहत उमम र द रख और व श स रख क आपक ब ट य ब ट र ख द क सबस अ छ स सकरण बन ग 10
म ज नन च हत र ह क म र बच अभ र भ र ख बस रत ह ग और आम बच क तरह ह र व क स कर ग ड उन स ड म व ल बच क म त प त 4 4 ड उन स ड म क र ग-प नद न क स थ गभ श सर क ज र र रखन, म त -प त क ल ए स दर श क अनय म त -प त स ब त करन बहत स ल ग क अकसर उन म त -प त स ब त करन स मदद म लत र ह ज नक बच क ड उन स ड म ह और ज अपन अन भव और भ वन ओ क ब र म ब त कर सकत ह जबक क स र क भ र अन भव सम न नह ह त ह य म त -प त सर न र य स व ओ य समर थन क स झ व भ र प रद न कर सकत ह ज उनक पर व र क ल ए उपय ग र ह 11
धय न रख क उनक ट प पणय और व च र उनक अपन अन भव पर आध र त ह ग और आपक अन भव अलग ह सकत ह ह ल क, आप प त ह क ज न और ज नक र र इकट करन स आप अपन बच क स स थय और कल य ण क स ब ध म न र णय ल सकत ह आपक र जय य क त र य ड उन स ड म एस स एशन आपक उन अनय म त -प त क स पर क म ल सकत र ह ज आपस ब त करन स ख श ह, इसल ए जब आप स य क त य र महस स कर, त क पय स पर क कर श र म हमन स च थ क त र त ल न क ल ए ल ख न र णय ह ग, ल क न हमन प य क हम ल ब समय तक न र णय ल न थ, ज स क हम क स र अनय स म नय बच क ब र म न र णय ल त ह फ सल हर द न आपक दरव ज पर दसतक नह द रह ह 3 ड उन स ड म व ल बच क म त प त अनय ड उन स ड म व ल बच क म त -प त न हम र र बहत मदद क यह एक भय नक भ वन र र क हम द न य क एकम त ऐस म त प त ह, ज नक स थ ऐस हआ ह 2 ड उन स ड म व ल बच क म त प त 12
म थक क ख र ज करन ड उन स ड म क ब र म और ज र न क स रह ग, इसक ब र म कई आम गलतफहम य ह यह समझन महत र ण ह क आज अध क श ड उन स ड म व ल ल ग सम द य म क फ स म नय ज र न ज र रह ह ड उन स ड म व ल क छ ल ग क स म नय ज र न ज र न क ल ए जय द मदद क आवशयकत नह ह सकत र ह, जबक अनय क अध क समर थन क आवशयकत ह सकत र ह इस ख ड क उद शय क छ स म नय गलत ध रण ओ क स ब ध त करन ह म थक 1: ड उन स ड म व ल ल ग क ज र न प रतय कम ह त र ह प छल 30 ष म, ड उन स ड म व ल व यक त क औसत ज र न प रतय त र स स ल स भ र कम उम र स बढ़कर आज स ठ वर ष ह गई ह यह द खन भ र आम ब त ह क ड उन स ड म व ल ल ग स ठ स ल क उम र म ब हतर ज र न ज र रह ह यह उमम र द क गई ह क यह ज र न क ल लग त र बढ़त रह ग म थक 2: ड उन स ड म व ल ल ग म कई स स थय पसरपतय ह त र ह ड उन स ड म व ल ल ग म स स थय क एक श खल व कस त करन क ज ख म बढ़त ह, ह ल क, ड उन स ड म व ल ल ग क इन सभ र समसय ओ क अन भव नह करन पड़ ग च क तस क त म प रगत क स थ इन कई पसरपतय क इल ज क य ज सकत ह म थक 3: ड उन स ड म व ल ल ग अपन ब क क ज र न म समर थन क ल ए अपन म त -प त पर न र भर ह ग ड उन स ड म व ल ल ग सम द य क ह सस क र प म प र ण ज र न ज र न म सक म ह त ह सह र समर थन क स थ व स त त र प स ज र प त रह सकत ह, क स र भ र अनय व यक त क तरह सम द य म न य ज त त र पर भ ग ल सकत ह ऑसट पलय म र ष ट र य व कल गत ब र म य जन क श र आत क स थ, ड उन स ड म व ल ल ग क ल ए स म नय ज र न ज र न और सम ज क ल ए स म ज क और आर थ क र प स य गद न करन क ल ए समर थन म ज द ह 13
म थक 4: म र बच क उपलपबधय स र पमत ह ग र आपक ड उन स ड म व ल बच स र ख सकत ह और स र ख ग अनय बच क तरह ड उन स ड म व ल बच म भ र कई क मत ए ह त र ह और उसक क मत एक अज त क रक ह ड उन स ड म व ल बच क उपलपबध प र प त करन क ल ए सह यत और समर थन क आवशयकत ह सकत र ह और उसक व क स म थ ड़ अध क समय लग सकत ह यह य द रखन महत र ण ह क ड उन स ड म व ल ल ग ज र नभर स र खत रहत ह व क स म अध क समय लग सकत ह ल क न प श वर स समर थन क स थ; ज स क स र च थ र प सट य फ ज य थ र प सट और उपय क त समर थन क स थ आपक बच अपन ज र न म कई महत र ण उपलपबधय प र प त करन और स र खन म सक म ह ग म थक 5: ड उन स ड म व ल बच ह न स म र पर व र नक र तमक र प स प रभ व त ह ग ड उन स ड म व ल बच क जनम क स र भ र बच क आगमन क तरह पर व र म बदल व ल एग जब क ई नय बच पर व र म श म ल ह त ह, त म त -प त क श र आत स ह र एक-द सर स ब त करन क क श श करन र च ह ए अपन र भ वन ओ क स झ कर और एक द सर क समर थन कर और च र ज व य पसरत करन क प रय स कर त क आप एक स थ समय ब त सक यद आपक अनय बच ह, त उनस ब त कर और स थ ह र उनक स थ ईम नद र रह और उनक समसय ओ क स न कय क उनह भ र सम य ज त करन क ल ए समय क आवशयकत ह ग र य द रख क व आपस स र ख ग कई म त -प त च त करत ह क ड उन स ड म व ल भ ई य बहन उनक अनय बच क क स प रभ व त कर ग श ध न ड उन स ड म व ल ल ग क भ ई-बहन क ल ए कई सक र तमक पर ण म द ख ए ह ज स क अपन भ ई य बहन क प रत अध क सह न भ त एव दय ल त और उनक स ब ध म कम टकर व और अध क पय र 5 श ध स पत चल ह क सह न भ त क एक और पर पक व सतर व कस त ह त ह और व व धत क अध क स र क त व यक त ह त र ह ज न क वल अपन भ ई क प रत बल क व य पक सम द य क प रत द ख ई द त र ह 6 श ध यह भ र इ ग त करत ह क व कल ग ल ग क त लन म ब न व कल गत व ल ल ग म अध क तल क ह त ह ड उन स ड म क ब र म आपक अनय बच स ब त करन क ब र म अध क ज नक र र Down Syndrome Australia क नई अभ भ वक म र गदर श क म उपलबध ह, ज www.downsyndrome.org.au पर उपलबध ह ड उन स ड म व ल बच क प लन करन और सक र तमक उपलपबध क भ वन प र प त करन क प रत फल और स त ष ट, क स र अनय बच क प लन करन स कम नह ह - श यद इसस भ र अध क ह 14
इसक ब र म क ई स द ह नह ह, हम र ब ट क जनम क ब द स हमन कई उत र चढ़ व द ख थ, ल क न म झ सच म लगत ह क उसक ड उन स ड म ह न क तथ य क फ अप र स ग क ह पर व र म च ह क ई भ र बच आए, व एक प रक र स सम य जन करन ह र ह ड उन स ड म व ल बच क म त प त 5 www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/ articles/pmc3348944/ 6 www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/17559293/ म र र हम र अनय बच क ब र म एक बड़ र च त यह र र क उनह च ढ़ य ज एग, ल क न यह अभ र तक नह हआ ह और हम हर द न क नय द न म नत ह ड उन स ड म व ल बच क म त प त 15
पर व र और द सत क स च त करन आपक बच क ड उन स ड म ह, यह ज नन क ब द आपक सबस जट ल भ वन यह ह सकत र ह क आप इस सम च र क पर व र और द सत क स थ क स स झ कर ड उन स ड म न द न क ब र म पर व र और द सत क स थ ब त करत समय न म नल ख त व च र क अन सरण कर जब आप त य र ह त न द न क ब र म र शत द र और द सत क बत ए अपन र भ वन ओ क महस स कर और स य क सम य ज त करन क ल ए समय द द सत और पर व र आपक उनक समझ स आच यश चक त कर सकत ह, और उनक समर थन अम ल य ह सकत ह ज नक र र त य र रख ह सकत ह क बहत स ल ग क ड उन स ड म क पत न ह य उनक प स प र न र ज नक र र और व च र ह, इसल ए उनह ड उन स ड म क ब र म न र न ज नक र र प रद न कर स चन और सह यक स स धन www.downsyndrome.org.au पर उपलबध ह यद आपक द सत और र शत द र क क ई प रश न प छन ह य उनह क ई अत र क त ज नक र र च ह ए, त व आपक र जय य क त र य ड उन स ड म क र य लय म सम कश कर सकत ह 16
म त और र शत द र स मदद ल आपक आस-प स क ल ग श यद आपक मदद करन क क श श कर रह ह, ल क न श यद व नह ज नत क कय कहन ह य कह स श र करन ह आपक बच क प द ह न क ब द, उनह क छ रचन तमक क र य द न उनक ल ए सह यक ह सकत ह उद हरण क ल ए ख न पक न और सफ ई ज स घर ल क यष, बच क भ ई बहन क द खभ ल, य फ न क ल करन जब आप अस त ल म ह और घर आन क ब द, जब आप अपन नवज त श श क स थ द नचर य सर प त करन क क श श कर रह ह, त इन च र ज क स प ज सकत ह य द रख... आपक आस-प स क ल ग आमत र पर अपन र प र र क श श कर रह ह द द द द र, भ ई बहन, च च र, च च और द सत क अपन र प र र भ क प रपतदक य क द र करन क ल ए समय द, अगर उनह इसक आवशयकत ह व भ र सम य जन करन क क श श कर रह ह और अपन तर र क स प रपतदक य द ग क छ ल ग आमत र पर ब न महस स क ए ऐस र च र ज कह सकत ह ज आपक पर श न करत र ह य द रखन क क श श कर क उनक प र र भ क प रपतदक य और रव य वह नह ह सकत ह ज व रखत ह समय क स थ उनक भ वन ओ और प रपतदक य ओ म सबस जय द बदल व आएग बच क स थ समय ब त न और ब धन बन न क अवसर उनह यह द खन म भ र मदद कर सकत ह क ड उन स ड म व ल बच द सर बच क तरह ह र ह 17
श र आत र द न स ब ध आपक नवज त श श क ज र न क श र आत र ह सस म सबस महत र ण ब त आप ह ग आपक प षण, पय र और आर म अपन बच क गल स लग न, छ न, पकड़न और ब त करन सभ र ब धन बन न क प रदक य म सह यत करत ह और आपक एक-द सर क ज नन म मदद करत ह सतनप न ड उन स ड म व ल अध क श बच आस न र स सतनप न करत ह क छ बच क कम म सप र ट न क क रण सतनप न कर न म कठ न ई ह सकत र ह यद आपन सतनप न कर न क व कल प च न ह और कठ न ई क स मन कर रह ह, त अस त ल म सतनप न सल हक र स ब त कर आप सतनप न और ड उन स ड म क ब र म यह अध क पढ़ सकत ह : www.downsyndrome.org.au/documents/voice/voice_ Sept_2015_Breastfeeding.pdf ऑसट पलय ई सतनप न स घ (ABA) भ र आपक सह यत करन क ल ए और सल ह द सकत ह ABA एक स त द वस र य ट ल र फ न पर मर श स व क म धयम स सतनप न कर न क ज नक र र प रद न करत ह ज र जयव य र उपलबध ह उनह न ड उन स ड म व ल बच क सतनप न कर न क ल ए एक व श ष ट स स धन व कस त क य ह यह उनक व बस इट www.breastfeeding.asn.au/bf-info/down पर उपलबध ह सर न र य क त म सम ह चर च ओ और स म ज क सभ ओ क म धयम स म त ओ क प र तस पहत करन और समर थन द न क ल ए द सर र म त ए भ र उपलबध ह फ न 1800 686 268. व बस इट www.breastfeeding.asn.au समर थन म ल क त क अन र ध कर आपक र जय य क त र य ड उन स ड म स घ स क ई व यक त आपक बच क प द ह न पर य उसक ब द (अस त ल म य आपक घर ल टन पर) आपस म लन आ सकत ह और ड उन स ड म क ब र म आपक सव ल क जव ब द सकत ह और आपक व य वह र क ज नक र र य समर थन प रद न कर सकत ह 18
कई ड उन स ड म स घ म ऐस कई स प छक म त प त ह ज ड उन स ड म व ल अपन बच क ल लन प लन क अपन अन भव क स झ करन च हत ह ड उन स ड म व ल बच ह न क अन भव करन व ल द सर म त -प त स ब त करन अम ल य ह सकत ह अध क ज नक र र क ल ए क पय अपन सर न र य ड उन स ड म स घ स स पर क कर गर भ वसर क द र न और आपक बच क ल ए स स थय क ज च इसक अध क स भ वन ह क ड उन स ड म व ल क छ बच क छ स स थय समसय ओ क स थ प द ह ग प रसवप र ण द खभ ल क स थ आपक गर भ वसर क अध क ब र र क स म न र टर क य ज सकत ह ज सम आपक ब ल र ग व श ज य ज र र द र न यम त ज च श म ल ह ड उन स ड म व ल ल ग क कई स स थय पर श न य ह सकत र ह इसल ए आपक बच क जनम क समय इनम स क छ क ज च क ज त र ह, व श ष र प स द ल और थ यर इड क समसय ए इसक मतलब यह नह ह क आपक बच क यह सब समसय ए स भव र प स ह ग र इन सब प रश न क उत तर क ल ए स घ क क ई व यक त बच क जनम पर, य उसक ब द (य त अस त ल म य घर ल टन क ब द) आपस म लन आ सकत ह म खय ब त यह स पनपच त करन ह क आप अपन बच क स स थय प श वर क क अन श स ओ क प लन कर और अपन बच क स सर क यथ स भव प रब ध त कर ड उन स ड म व ल र म र र ब ट र एक बहत ह र स सर छ ट र स र बच र ह अगर म स भ व त स स थय समसय ओ क स च र पर धय न द, त म पर श न ह ज त र ह जब म र द अनय बच प द हए, त म झ ऐस र स भ व त ब र म र य क स च र नह म ल र र र ज नस व र पड़त ह सकत ह - स थ ह र म झ लगत ह क स च त ह न महत र ण ह और हम न यम त ज च क ल ए ड कटर क प स ज त ह ड उन स ड म व ल बच क म त प त 19
प र र भ क हसतक और र ष ट र य व कल गत ब र म य जन (NDIS) श र आत र हसतक पर व र क ल ए समर थन और ड उन स ड म व ल बच क व क स म एक महत र ण भ म क न भ त ह इसम फ ज य थ र र, स र च थ र र और व य वस य क च क तस सह त कई गत व ध य और स व ओ क श म ल क य गय ह प र र भ क हसतक स व ओ क र ष ट र य व कल गत ब र म य जन क म धयम स व त त प ष त और प रद न क य ज त ह स त स ल स कम उम र व ल ड उन स ड म स ग रसत बच अपन आप स NDIS क म धयम स समर थन क ल ए प त ह NDIS उन ल ग क ल ए आज र न समर थन प रद न करत ह ज इस य जन म स र क र क ए ज त ह NDIS क लक य उनक य जन ओ क म धयम स असक म ल ग क ल ए स म ज क और आर थ क भ ग र द र र क समर थन करन ह प र र भ क हसतक और NDIS www.downsyndrome.org.au पर उपलबध हम र र प र र भ क वर ष क प पसतक म उपलबध ह क यरर भत त व कल ग बच क म त -प त /द खभ लकर त क र प म, आप क यरर भत त प र प त करन क ल ए प त ह सकत ह फ र म Centrelink क म धयम स उपलबध ह और आपक अस त ल म आपक प रद न क य ज सकत ह आप 132717 पर Centrelink स स पर क करक य www.humanservices.gov.au पर ज कर अध क ज नक र र प र प त कर सकत ह 20
भव षय ड उन स ड म व ल ल ग सह र समर थन क स थ स म नय एव ख शह ल ज र न ज र त ह श ध म प य गय ह क ड उन स ड म व ल 99% ल ग न स क त द य क व अपन ज र न स ख श थ जब ब त ड उन स ड म व ल ल ग क ल ए स स थय एव स र वजन क न र पत क आत र ह, त प छल 30 ष म च र ज न टक य र प स बदल गई ह ज र न प रतय न टक य र प स बढ़ र ह, और ल ग अपन सम द य म व भ न न तर र क स अध क श म ल ह रह ह नक र तमक द ष ट क ण और कम अप क ओ ज स र च न त य बन र हई ह, ल क न कई समर थक इन व च र क च न त र द न क ल ए क म कर रह ह NDIS क क र य न यन व कल ग ल ग क ल ए नए अवसर प द कर रह ह ज सस ल ग क स म नय ज र न ज र न म मदद करन पर धय न क दर त क य ज सक ड उन स ड म व ल कई वयसक म त, पर व र य स गठन क समर थन स अब सम द य म स त त र प स रह रह ह व समर थ त य ख ल र जग र म म ल यव न भ म क ए न भ रह ह, द सत र और र शत क आन द ल रह ह, और क छ श द र करन क व कल प च न रह ह ड उन स ड म व ल ल ग क सम द य म श म ल ह न क अध क र ह और इसम क ई स द ह नह ह क भव षयक स भ वन ए उज ल ह अध क ज नक र र क ल ए: www.ndss.org/about-down-syndrome/down-syndrome downsyndromepregnancy.org/ www.downs-syndrome.org.uk/for-new-parents/being-pregnant/ www.downsyndrome.org.au प सतक : Greater Expectations, Gothard, Jan 2011 Life as We Know it, Berube, Michael 1996 & Life as Jamie Knows it Berube, M 2016 A Different Kind of Perfect, Dowling, et al 2004 Down syndrome Visions for the 21st century, Cohen, et al 2002 Siblings, Strohm, Kate 2002 Down syndrome The fact, Selikowitz, Mark 2008 edition Down syndrome across the lifespan, Cuskelly, et al 2002 21
स घ New South Wales Down Syndrome Association of NSW Inc. ट ल र फ न: (02) 9841 4444 ई-म ल: admin@dsansw.org.au व बस इट: downsyndromensw.org.au Victoria Down Syndrome Victoria ट ल र फ न: (03) 9486 9600 ट ल र फ न: 1300 658 873 फ कस: (03) 9486 9601 ई-म ल: info@dsav.asn.au व बस इट: downsyndromevictoria.org.au Queensland Down Syndrome Association of Queensland Inc. ट ल र फ न: (07) 3356 6655 फ कस: (07) 3856 2687 ई-म ल: office@dsaq.org.au व बस इट: dsaq.org.au South Australia Down Syndrome South Australia ट ल र फ न: (08) 8245 4600 फ कस: (08) 8346 4521 ई-म ल: info@downssa.asn.au व बस इट: downssa.asn.au Western Australia Down Syndrome WA ट ल र फ न: (08) 9368 4002 ट ल र फ न: 1800 623 544 फ कस: (08) 9368 4006 ई-म ल: admin@downsyndromewa.org.au व बस इट: downsyndromewa.org.au Tasmania Down Syndrome Tasmania Inc. ट ल र फ न: 1300 592 050 ई-म ल: info@downsyndrometasmania.org.au व बस इट: downsyndrometasmania.org.au Northern Territory Down Syndrome Association of Northern Territory Inc. ट ल र फ न: (08) 8985 6222 फ कस: (08) 8985 6266 ई-म ल: dsant@octa4.net व बस इट: downsyndroment.com.au Australian Capital Territory Down Syndrome Association of ACT Inc. ट ल र फ न: (02) 6290 0656 फ कस: (02) 6290 0656 ई-म ल: admindsa@actdsa.asn.au व बस इट: actdsa.org.au 22
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